この痒み、多分アレ。自分のためにメモしておく

カラダのこと
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※この記事は、筆者である私自身の皮膚の状態に関する個人的な体験を記録したものです。
症状や治療法についての医学的なアドバイスではありません。
お肌や体のトラブルがある方は、専門の医師にご相談ください。

オラの身に起きた、痒くて痛い2023秋

日々のかけらの住人、yuccaです

2年目に突入した、皮膚の症状。日本ではおよそ900人に一人の割合でこの皮膚病にかかっている(AI調べ)

まさか自分がという思いと、実際どんなふうに暮らしているのかを日記ふうにまとめたものになります。かわがむけた踵や手のひらの写真も掲載するので苦手な方は見ないでください。一応モザイクをかけます。

左手のひらにじんわりと発症

よくさ、手相占いで見る月丘と呼ばれる場所にぶつぶつっと。これが長い長い皮膚疾患のはじまり。

え?なんじゃこりゃ。

「化粧水が沁みる💦」てことで皮膚科に通っていたから薬のなくなるタイミングで通院した時についでに手の発疹について聞いてみた。

先生「・・薬出しときますね」

まさに「ついで」だったのに。

で、痒いし良くならないから塗り続ける。・・・・ずっと同じ状況で1ヶ月が経ち、薬の切れるタイミングでまた通院。

先生「・・同じ薬、出しときますね」

ん?「あ、はい。ありがとうございました」

。。なんかおかしいな。で塗り続ける。そしてまた1ヶ月。同じ薬を処方される。

「あのー、なかなか良くならないんですけど」

先生「続けて塗らないと良くならないんだよねー」

「そうですか・・・」

実は顔も(化粧水が染みるから、やめて薬のみ塗ってても)、たいして効果がなくて全然改善しなかったのよ。

それは自分のせいかなって、ちょっと思う。先生に「タバコ吸ってます、酒飲んでます」って言ってなかったし、顔の薬は酒飲んだら効果出ないって書かれていたのに飲んでたし。

いよいよ本格的に発症2024。

顔も、手のひらも良くならなくて、3ヶ月ほど経った頃に。

新たなるブツブツ

さらに。足にもできてきました。ちょうど土踏まずのあたりに。

足の裏のブツは、よく水虫と間違われるみたいで、診察を始めてからすぐに皮膚をとって顕微鏡で確認。で、水虫でもない。

うーん。。。これは本当に、ヤバいのかも。となって色々調べてみた結果。「掌蹠膿疱症」ではないのか?

検査で病院を変える。

金属アレルギーの検査をしてみることにして、検査できる別の皮膚科(N皮膚科)を探し、行ってきました。

そして結果は全17項目で、陰性

そして診断名もそのもの「掌蹠膿疱症」。ついでに顔は「しゅさ」ではなく「脂漏性皮膚炎」。

だからそれに伴って薬をチェンジ。飲み薬(抗生物質)と強いステロイドの塗り薬、顔にはそれ用の塗り薬。

でN先生に言われた。「禁煙はしなきゃダメだよ。あと、洗顔をマメにやること!!」

・・・禁煙かあああああ・・・・

で?ステロイド薬を塗りながら、抗生物質を飲みながらあらためて治療を開始。なんかね、塗り薬強くないと効かないらしいから、一番強いやつなのね?そしたらね、どんどんブツが増産されてしまうことに(わざとブツを出して、出し切っていく!みたいな感じらしい)

あ、あくまで私の個人的な治療についての私見なので。心配な方は医師にご相談!!

両手両足。親指小指。そして禁煙

手のひら、かかと、土踏まずと手足の親指、小指がみーーんなブツに塗れた😱

薬をぬれどもぬれども、一向に改善しない。むしろ、出るわでるわの大騒ぎ。

・・・・禁煙するしかなくなった。

まあ、ね。マズいのにずっと吸ってたのにバチが当たったかね。なんでだろう。ハタチの頃からずっと、やめられなかった。

子供に「ママ、臭い。」と言われようが、寒空に外でタバコ吸ってて、「何がうまいんだろう・・・」と自分でも疑問に思いながら。

これがニコチン中毒(もしくは依存症)なんだろうと思われる。

しばらくはウダウダ言いながら、吸っては後悔し、また吸っては「何してるん、自分」と意思の弱さに幻滅する。

とにかく換気扇の下に行かない!って決めて、タバコから逃げるように、煙を吸わないように、目に入れないように意識して。。。

旦那が吸っているのを見ないようにしながら、時々DR,stickというニコチンゼロ、タールゼロのタバコらしきものに頼りながらなんとか。

今まで1年3ヶ月、タバコを卒煙できている。

それはやはり、皮膚の症状が悪いから。強いステロイドを毎日塗っているのに繰り返しめくれるから!!

とはいえ、心のどこかではまだ、「本当に禁煙しなきゃならんのかな?」と疑いがあることには違いない。30年以上も吸ってきたもんね・・・

やっとこさ、タバコに逃げることから?抜けることができたわけ。オラ、とても偉いと思う。。うん。

そして、辞めた今思うこと。

金の無駄だった。人よりもかなり多くの(タバコ税という)税金を払い続けていた

回り道とお金の無駄使いでようやく目が覚めた感じ。後悔よりも辞められたことに幸福を感じるようになった。

だから、ありがとう。「掌蹠膿疱症」にならなかったら卒煙できてなかったはずなんで!

そして、強く「禁煙!!!」を勧めてくださったN先生に、本当に感謝している訳です。

さらに医者を変更する

金属アレルギーの検査をし、おらに「禁煙」を強く勧めてくださったN皮膚科。なのにも関わらずいまいち周りの評判が悪かったので、ここらで一番優しくてよく効くというM皮膚科へ転院する(勝手に行かなくなった、ごめんなさい)。

M先生もしっかり水虫の検査をして顔の鼻周りの様子を観察した後、「掌蹠膿疱症」の診断のもと、ステロイド(塗り薬)と抗生物質(飲み薬)を処方され、顔は「脂漏性皮膚炎」用の薬を処方してもらい、かれこれ1年が経とうとしている。

月一回の通院。先が見えてるようでそうでもない。こんなに長い期間、抗生物質を毎日飲むことなんてなかったから、怖くなって調べる。薬って体が慣れると効かなくなるって言うじゃん?

本当に良くなるのか、かゆみや痛みは?自分の体だから、繰り返し自答する。うん、たまに痒い。そして皮が剥けたところは皮膚が薄くなってるから摩擦に弱い。仕事にちょっとだけ支障がある・・・

あと、毎月のようにお股に痛いできものが。下着のゴムが当たる部分にできるから擦れてめちゃくちゃ痛い。

そのうち関節炎が発症して手足とは違う部位に支障が出てくる。

極め付けは「胸鎖骨、肩周辺の痛み」。これは驚くことに五十肩とか、眼精疲労とかじゃない、なんか肩の内側がジクジクとにぶーい痛み方なの。なにこれ。

痛いなあもお!いろんなところに出来るブツブツと痛みのせいでQOLはダダ下がり。

で、痛くてどうにもならない訳じゃないから、はっきりしない症状にずっと悩まされている。

どうすればいいんだろ。これも老化の一種か???そんな自分になってしまったと最初は嘆いてばかりいたけど。

上手く付き合っていくには仲間が欲しい!!記録もしていきたい!!そこで!!

患者会に入会

原因は個人差あり、経過も個人差ありすぎて共感できない部分もあるんだけど。この難治性の皮膚疾患「掌蹠膿疱症」。

すぐに天に召されることにはならないかもだけど、生きてく上で不都合があるようになる。

つまり仕事に支障がある。日常生活において、手袋と靴下をずっとつけていなければならなくなった。(けっこう夏はヤバい)

さらに更年期のホットフラッシュが追い打ちをかける!!!

そこで患者会を発見し、入会することにした。「pppコミュニティ」という。どれだけ辛いか、どれだけ原因不明か、どれだけ治療しなければいけないのか。全く先が見えないこの症状に不安を少しでも和らげるつもりで。「一人で悩まずに情報共有できる仲間が欲しい」と思ったのがきっかけ。

ホームページを見てみる。「体験談」が載っている。

病歴27年ーーーーーはあああ?????

長すぎる。辛すぎる。あたしのこの皮膚、何十年もこうなの?と不安になりつつも。

自分は「こうはならないだろう」とやたらポジティブに捉えて客観的に受け入れる。なんでだろう?病歴が1年目だからかな。

それにしても人によって症状や期間は様々なことがわかっただけでもありがたい。

だってやみくもに怖がらなくても良くなったんだから。

ただ、毎日塗ってる薬や毎日飲んでる薬が本当に快方に向かっているのかが、毎日疑問だった。

だって、繰り返し皮剥けるし。

すっかり良くなったと思ってても、忘れようと思う時にまた出てきて「ちっ💢」となり、ステロイドを塗り塗りする(はああ😮‍💨)

そんな皮膚症状が改善するけど完全には良くならない状態で「継続」しているからこそ、患者会に入会したんだし。

これが原因になりうるんだな?

なになに?「病巣感染」てなに?

病巣感染(病巣感染、focal infection)とは、体の一部分に細菌感染などによる慢性の炎症があり、その病巣自体は症状が軽微なものの、そこから細菌が血液やリンパに乗って全身に運ばれ、直接関係のない他の臓器に二次的な病気を引き起こす状態を指します。

出典:GoogleのAI調べ

原因が不明のこの皮膚疾患。マジでどれが悪さをしてるのかわからないわけ。

そこでオラはいろんな医者にかかって、あちこち無症状の扁桃とか蓄膿とか歯周病とか銀歯を取ってしまうとか、しないほうがいいのではないかと思うことまで一通り。ほぼ全部コンプリートしてしまった(それぞれの医者にかかってみた)。

銀歯は外して歯周病の治療をした。歯が一番怪しかったから。で、いつもの歯医者に行ってまあ治療する。「病巣感染」の病巣って、銀歯の下の、元々の歯があったところ(歯根)に炎症が起きている場合があるので、CTしないとわからないらしい。

それを伝えたけど、レントゲンしか撮ってない「いつもの歯医者」は特に映ってないから大丈夫だって。

なんか腑に落ちない。けどとりあえず、それで良くならんかったら別の歯医者にかかろうと心に決める。

副鼻腔炎はなかった。扁桃腺も腫れてなかった。

結果としては、今は皮膚の症状が完治に至ってない。てことはやはり??

ここで地元ではないけど県内の「ppp連携医」がいらっしゃる長岡市の病院まで、通うかもしれない。(未だ行ってない)

今まで自分の体の中で起こっている変化を無視し続けて生きてきた。でも今は、この皮膚疾患のおかげで「どうすれば痒くなる」とか「何を摂取したらおかしくなる」とか、気にするようになった。それでも「よくわからない」ことしかない。確証がないからね。

スマホのアプリで症状管理を毎日する

アプリを見つけて、毎日チェックすることにする。何度も何度も「乾癬ネット」と言うHPに辿り着いては嘆いていたけど、LINEで毎日同じ時刻に「今日の体調はどうですか?」と聞いてくれるので、スマホに記録している。

写真も保存できるからとても便利だ。だいたい、現代はスマホがないと生活が成り立たないくらい、密着しているしね。オラもその一人。否定はしない笑

2025夏頃の皮膚の変化

*この画像は私の個人の症状で、記録として撮影したものです。アドバイスではありません。ご心配であれば専門の医師に相談を******************

そして最近のかかとの様子を。

*苦手な方は画像を飛ばしてください******************

とにかくまだまだ治療が必要ということなのね。でも去年に比べたらさ、マジで良くなってるんだ。引き続き、M皮膚科に通いつつ。手袋がいつも必要だった日中、仕事の時もしてた手袋を「しなくても」困らなくなったのが嬉しい。

足裏はご覧の通り、まだまだ薬を塗っていないと剥けるし、靴下は寝る時も履いているよ。

手のひらはもうキレイに(一応治療中ではあるが)なのでモザイクなしで!どうぞ!

他の部位について

爪が、ボロい。それと、鎖骨や胸骨の痛みが増してきた。肩こりとは違う。

手のひらがとても良くなってきた。まだ油断できないけど。

それに伴って(?)今度は爪がボロボロに変化してる。あと、肩のあたりがツラい。。。

つまり、「掌蹠膿疱症性骨関節炎」という症状が出始めているということなの。

それでM皮膚科の先生に相談して、整形外科にも行くことにした。

「できることはなんでもやる。できる範囲で」がオラのモットーになりつつある笑

整形外科には腰痛でお世話になっている先生がいるからそこに行く。「T整形外科」。

実は個人で開業される前には「アキレス腱断裂再建術」で総合病院の医師だった先生に手術してもらった過去があるの。(先生は覚えてらっしゃらないと思うけどね)

ま、腰痛も結局は「老化」って言われてるし?つまりはぜーーんぶ「老化」なんだろうけどね。

最近は開き直って、「老化」って言われなくても自覚するようにしてる。(しつこい笑)

レントゲンを撮っても骨に異常がないそうなので、引き続き痛み止め(痛くなったら飲む)の内服で処置は完了(とほほ)

ちなみにどうツラいのかというと。

yucca
yucca

買い物に行く時、ぶらーっと見るだけの時ってさ、両手を後ろに組むじゃん?そのスタイルがずっと出来ないの。わかる?動かしてると痛くならんのにさ、同じ姿勢でいるとこわばってくるの。超、せつねんだわオラ。だから常に腕を振って歩かんとね。ってこと。

こんなこと、発症前はなかったよ。同じ姿勢が辛いなんてこと。。。だから違和感でしかない。

そしてテンション下がる。

これがしばらく続いているのね。また一つ、年取ってしまったからさ。

どうにかこれ以上悪くなりませんように。。。

まとめ

さて。長々と書いてきてしまったけど、似たような症状の方はいるかや?

ついに2年目に突入してしまった「掌蹠膿疱症」。

まずは左手のひらに。それから足の裏、そして右手にも、徐々に範囲が広がっていってしまっている。繰り返す難治性の皮膚疾患をまあGETしたわけだけど。

おかげで「禁煙」も出来たし、「歯の治療」もしたし、「患者会」にも入会して不安を解消できて今に至る。

さらに追い打ちで「掌蹠膿疱症性骨関節炎」を発症して肩のあたりがこわばり、動かしてないと痛むようになり。爪はおかしくなるし。

とにかく「老化」だけじゃない、いろんな痛みやかゆみと現在格闘中のオラなんだよね。

でもね、悪いことばかりじゃないってことはわかるのね。

体に悪いことばかりしてきたから、「体からのSOS」なんだと思うし。

これからは、しっかりと向き合っていかなきゃならんよーって、お知らせがあったと思えばそんなには辛くないというか。

だって、まだまだ動ける。歩ける。いろんな事にチャレンジできるから!!

ずっとこれからも、前を向いていかなきゃね。

そんなわけで個人的に起きた「難治性皮膚疾患」のオラの体験記でした!!

お医者さんに行って、治療しようね!そして楽しんで人生を!!

最後までありがとうございました。別記事もまた、読みにきてくださいね!!!

※この記事はあくまで私個人の肌の記録です。
誰かの症状と似ていることがあるかもしれませんが、治療法は人それぞれ。
気になる方は、どうか無理せず医師に相談してくださいね。

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